Ainda não tem nome para o projeto e a página oficial nas redes sociais está em construção, mas já recebeu ‘feedback’ de cerca de uma dezena de outros doentes que querem juntar-se à ideia, bem como o “empurrão”, como o próprio descreveu, da Sociedade Portuguesa de Oncologia e do serviço de Oncologia da Unidade Local de Saúde São João (ULSSJ).

“Para já são doentes sobretudo desta zona [Porto] e arredores, mas planeamos fazer uma divulgação grande e claro que o projeto é para ser nacional e incluir toda a gente”, antecipou Hipólito Mussagy, de 38 anos.

Incentivado por especialistas moçambicanos, procurou Portugal há três anos após sentir uma dor muito aguda que associou ao diagnóstico anterior feito em Moçambique de hepatomegalia (vulgarmente conhecido como fígado grande).

À conversa com a Lusa na data em que se assinala o Dia Mundial do Colangiocarcinoma, Hipólito Mussagy, clínico geral de formação e atualmente em processo de validação para exercer Medicina em Portugal, contou que a ideia de criar uma associação de doentes dedicada a tumores primários do fígado e vias biliares, incluindo o Colangiocarcinoma e Carcinoma Hepatocelular, surgiu por reconhecer que “existem muitas lacunas a preencher”.

“Basicamente a associação pretende amparar doentes que têm uma condição não curável ou com hipóteses de cura muito baixas. Em alguns casos o tratamento é somente paliativo e os doentes podem sentir-se muito sós, podem sentir-se isolados, podem sentir-se sem informação, sem conhecimento. Podem sentir que nada está a ser feito para trazer novas ideias de tratamento, de cuidados. Podem não ter quem cuide deles…”, constatou.

O esboço do projeto inclui apoio logístico e financeiro, informação, educação e sensibilização, suporte psicológico, bem como apoio clínico, técnico e científico.

O Colangiocarcinoma (CCA), uma das doenças abrangidas pela futura associação, é um tumor raro e agressivo que surge nos ductos biliares.

A incidência global é inferior a seis casos por 100.000 pessoas/ano, mas tem vindo a aumentar.

A taxa de sobrevivência é considerada baixa, sendo que apenas 9% dos doentes estarão vivos cinco anos após o diagnóstico.

Em Portugal, em 2020, registaram-se 542 mortes associadas a esta patologia, sendo 69% em pessoas com 70 ou mais anos.

Trata-se de uma doença frequentemente diagnosticada em fases avançadas, devido à inespecificidade dos sintomas e à complexidade do diagnóstico.

Já o Carcinoma Hepatocelular, dependendo do estadio e do nível de remoção pós-cirúrgica tem um prognóstico a 5/10 anos entre os 25 e os 50%, considerando-se o grande desafio a manutenção livre de recidivas.

Novas recidivas pioram o prognóstico, mas têm opções terapêuticas e esta tem sido uma área que conheceu alguns avanços farmacológicos nos últimos 10/20 anos, sobretudo ao nível da imunoterapia e terapêuticas dirigidas, portanto considera-se que a maior “esperança” para estes doentes consiste na terapêutica de conversão com tratamento sistémico, visando uma posterior cirurgia com intenção curativa.

“Sendo médico, sei muito bem das chances que existem neste prognóstico que é reservado nesta condição que é uma condição muito agressiva. Sempre me mantive positivo até hoje mas não foi porque tivesse suporte de um grupo [a mulher e as filhas ficaram em Moçambique]. Fui acompanhado por profissionais excelentes, sem sombra de dúvida, mas senti que se não tivesse conhecimento pela minha experiência académica e profissional, não estaria como estou mentalmente e estar bem mentalmente é meio passo para que o tratamento corra bem”, contou.

Por isso, “a criação desta associação pretende responder de forma estruturada às necessidades específicas destes doentes e dar maior visibilidade a tumores que continuam pouco conhecidos do público”.

A associação pretende representar patologias que apresentam necessidades clínicas e terapêuticas “muito próprias e continuam pouco representadas em associações oncológicas mais generalistas”.

São considerados sintomas do cancro das vias biliares a icterícia (pele e olhos amarelados), prurido (comichão intensa), urina escura (colúria), fezes claras (acolia), dor abdominal superior direita, perda de peso inexplicada e fadiga.

O diagnóstico, alertou Hipólito Mussagy, só aparece muitas vezes por “acidente” através de um rastreio a um cancro do cólon ou da próstata ou num exame que revela algo no nível do fígado que depois é investigado.

“Quando o utente vai ao médico muitas vezes a doença já está disseminada com metástases. Muitas vezes esses são os casos incuráveis. Não é uma doença que se diagnostica muito cedo. É muito mais comum entre os 65 e os 75 anos e também pode seguir assintomática por muito tempo”, acrescentou, aconselhando a eliminação de fatores de risco como o tabaco, o álcool, e o sedentarismo.

Além dos “empurrões” de entidades portuguesas e moçambicanas para que avance com o projeto, Hipólito Mussagy já fez “um pequeno intercâmbio com uma associação similar espanhola” e tem participado em conferências e encontros sobre este tema.

Em Portugal, fez imunoterapia para estabilizar a doença, reduzir o volume da massa “que era enorme”, passou por uma cirurgia, e é acompanhado no Hospital São João.

“Não se pode falar em cura. O fígado tem estado a funcionar muito bem. Os marcadores hepáticos também. Fico até um pouco incrédulo com os resultados porque sei que a maioria das pessoas não tem este percurso. Por isso é importante existirem associações destas: o impacto do tratamento é muito forte e a negação faz parte do processo”, concluiu.