Além das lembranças aos doentes que estão internados, os Barnabés – que são a face da Acreditar - Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro – vão distribuir flyers informativos nos centros de referência em oncologia pediátrica.

Em comunicado, a associação Acreditar chama a atenção para o facto de, apesar de a taxa de sobrevivência ser, em média de 80% e de ser reconhecida a qualidade dos tratamentos que são levados a cabo em Portugal, uma criança em cada cinco não se cura e dois terços dos sobreviventes viverá com efeitos colaterais a longo prazo.

A Acreditar alerta igualmente para o facto de as crianças serem tratadas com medicamentos de adultos, apesar de o cancro pediátrico não ser biologicamente igual.

No entendimento da Associação, isto acontece porque a investigação é insuficiente e os ensaios clínicos em crianças são poucos.

“Não há um novo medicamento oncológico pediátrico há anos, enquanto que a ciência traz novos medicamentos e tratamentos para adultos todos os anos. Efeitos secundários agressivos e sequelas graves na sobrevivência são algumas das possíveis consequências”, sublinha a associação.

A Acreditar destaca mais uma vez um problema que existe há muito: a não existência de um Registo Oncológico Pediátrico que dê a conhecer em detalhe a realidade portuguesa, compará-la com outras realidades e adotar medidas públicas direcionadas.

Rendimentos diminuídos sem possibilidade de reposição, burocracia e dispersão e medidas de apoio, medidas escolares de apoio com atrasos ou decididas de forma aleatória, quer em escolas, quer em hospitais e falta de consultas para sobreviventes que lhes garantam a qualidade de saúde na sobrevivência são outros problemas apontados pela Acreditar.

A associação dá também conta de falhas na sinalização e acompanhamento psicológico do doente, o estigma social no acesso ao emprego, à contratação de seguros e à concessão de empréstimos e as graves dificuldades no acompanhamento de todas as crianças e jovens que são tratados em Portugal ao abrigo de acordos de cooperação com os Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa.

“A medicina e a ciência fizeram o mais difícil que foi chegar a uma taxa média de sobrevivência de 80%, a nós sociedade compete-nos fazer o mais fácil que é tudo o resto”, refere a Acreditar.

No dia em que se assinala-a efeméride, a Acreditar destaca que é preciso garantir uma sobrevivência com os mesmo direitos que têm todos os que não tiveram cancro na infância.

“Fazer um seguro de saúde para assegurar situações futuras é quase impossível. Comprar uma casa com empréstimo bancário e poder fazer o seguro de vida sem ter de pagar prémios incomportáveis também”, é referido.

Para a associação, ultrapassar a doença não é só a ausência de sintomas, mas é fundamentalmente a presença de condições para ter uma vida com qualidade e igualdade de circunstâncias.