O decreto que “regulamenta a atribuição de material clínico e de apoios específicos na prestação de cuidados aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph” foi hoje publicado em Diário da República.

O decreto legislativo regional que define as medidas de apoio aos doentes de Machado-Joseph, proposto pelos partidos da coligação que governa a região (PSD/CDS/PPM) e pela Iniciativa Liberal, e aprovado por unanimidade, foi publicado em novembro de 2023.

A regulamentação deveria ter sido aprovada até à entrada em vigor do Orçamento regional para 2024, ou seja, até 25 de junho de 2024, mas só agora foi publicada em Diário da República.

O atraso levou a Provedoria da Justiça a recomendar, em maio de 2025, a regulamentação urgente dos apoios.

Na altura, a secretária regional da Saúde e Segurança Social, Mónica Seidi, justificou a demora com o facto de o decreto envolver várias áreas e departamentos dos Governo Regional.

Os doentes de Machado-Joseph podem agora ter acesso a um apoio para a contratação de um cuidador ao domicílio ou a uma subvenção para o acompanhante.

De acordo com o diploma, o apoio ao cuidador ao domicílio equivale ao valor da retribuição mínima mensal garantida em vigor na região, enquanto a subvenção ao acompanhante corresponde a metade desse valor.

Estes apoios destinam-se a doentes de Machado-Joseph que “apresentem um grau de incapacidade igual ou superior a 60%, ou que, independentemente do grau de incapacidade, percam a locomoção”.

A atribuição do apoio ao cuidador ao domicílio está dependente da apresentação de uma candidatura a um concurso, aprovado num despacho da tutela da Segurança Social, que definirá o número de vagas por concelho e as entidades de enquadramento responsáveis pelo procedimento.

Entre os critérios de seleção dos beneficiários estão as condições socioeconómicas do agregado familiar, a sustentabilidade da rede de suporte disponível, o nível da ataxia (perda de coordenação dos movimentos e do equilíbrio), de qualidade de vida e de funções cognitivas do candidato, a sobrecarga do cuidador e a sustentabilidade da rede de apoio a implementar.

A apreciação das candidaturas será feita por uma entidade de enquadramento, que será uma instituição privada sem fins lucrativos que desenvolva atividades de apoio social e tenha celebrado um contrato de cooperação com a Região Autónoma dos Açores.

Essa entidade ficará responsável por implementar, acompanhar e avaliar o projeto-piloto, que terá uma duração de três meses.

A entidade de enquadramento, em conjunto com a sua equipa técnica, deverá ainda elaborar um plano individual de cuidados e monitorizar o seu cumprimento.

O doente pode nomear um cuidador ao domicílio ou solicitar a atribuição de um cuidador pela entidade de enquadramento, mas, salvo em casos devidamente fundamentados, não pode ser seu cônjuge ou familiar até 2.º grau.

Em alternativa ao apoio ao cuidador ao domicílio, o doente pode solicitar uma subvenção ao acompanhante, destinada a quem lhe preste apoio durante pelo menos seis horas por dia.

A qualidade de acompanhante não depende da existência de um vínculo familiar, nem do exercício de atividade profissional remunerada.

Segundo o decreto regulamentar agora publicado, os doentes de Machado-Joseph têm também direito “à prescrição médica, à comparticipação em valor total, à entrega gratuita e/ou à disponibilização em regime de empréstimo de qualquer produto, instrumento, equipamento ou sistema técnico utilizado para prevenir, compensar, atenuar ou neutralizar a limitação funcional provocada pela doença”.

Serão ainda “atribuídos, gratuitamente, e mediante prescrição médica, analgésicos, antiespásticos, vitaminas, espessante alimentar, anticoncecionais orais, ou outro material de planeamento familiar, assim como todo o material clínico que se afigure necessário e adequado ao estádio da doença e/ou diagnóstico”.

Os Açores têm uma elevada incidência da doença de Machado-Joseph, também designada de ataxia espinocerebelar tipo 3, uma “doença genética e hereditária, que provoca a degeneração contínua do sistema nervoso central, provocando a incapacidade progressiva”.

Segundo a Associação Atlântica de Apoio aos Doentes de Machado-Joseph (AAADMJ), atualmente existem cerca de 120 pessoas diagnosticadas na região.