"É de facto muito duro ter que decidir [quem vai faltar para acompanhar a criança], há contas para pagar e isso não desaparece durante a doença da criança. Olhar para trás e perceber que por razões económicas não foi possível acompanhar um filho nos últimos dias de vida é de facto muito duro", disse à Lusa Filipa Silveira e Castro, da comissão diretiva da Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro.

Aproveitando que em setembro se assinala o mês internacional de sensibilização para o cancro pediátrico, Filipa Silveira e Castro alertou que há pais que têm de continuar a trabalhar, mesmo nas alturas mais difíceis, por exemplo, quando recebem o diagnóstico, porque não têm condições financeiras para se ausentar.

"Seria uma grande ajuda poderem estar os dois disponíveis", acrescentou.

De acordo com o guia "Subsídio de assistência a filhos com deficiência, doença crónica ou doença oncológica e complementos" do Instituto de Segurança Social, só uma pessoa do agregado familiar pode faltar para acompanhar o filho e receber a prestação, "devendo a outra exercer atividade profissional e não exercer o direito ao respetivo subsídio pelo mesmo motivo".

O valor a receber nas situações de assistência a filho com doença oncológica é de 100% da remuneração de referência.

A associação, em comunicado, destacou a importância de ambos os pais poderem ter o subsídio de assistência que permita faltar ao trabalho para acompanhar o filho em momentos como o diagnóstico, a recidiva [reaparecimento da doença] ou o fim de vida.

"Estes são exemplos de fases de enorme exigência emocional, clínica, logística e familiar, em que acompanhar, cuidar, decidir e proteger não deve recair apenas sobre um dos progenitores", explicou a associação, indicando que o modelo poderá abranger outros momentos igualmente complexos, mas sempre com orientação médica.

A associação referiu ainda que, segundo um documento desenvolvido pela Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica, a resposta em oncologia pediátrica não pode limitar-se ao tratamento clínico.

"A família faz parte do percurso de cuidados e deve ter condições reais para estar presente quando a criança mais precisa", de acordo com o documento "Os Padrões Europeus de Cuidados para Crianças e Adolescentes com Cancro", cuja versão portuguesa será lançada pela Acreditar este mês.

Na maior parte dos casos, são as mães que faltam ao trabalho e recebem o subsídio de assistência a filhos com doença oncológica, adianta a Acreditar.

A associação, criada há mais de 30 anos, vai assinalar este ano o mês da sensibilização para o cancro pediátrico “Setembro dourado” com o slogan: Não nos obriguem a escolher. Uma criança com cancro precisa dos dois pais".

Em Portugal, são diagnosticados cerca de 400 novos casos de cancro pediátrico por ano e apesar de a taxa de sobrevivência rondar os 80%, o cancro continua a ser a primeira causa de morte por doença entre crianças e adolescentes, indicou a associação que acompanha crianças e jovens com cancro e as suas famílias.