O Conselho do Governo Regional açoriano (PSD/CDS-PP/PPM) aprovou o diploma na reunião de quinta-feira passada.

Segundo um comunicado do executivo, “a regulamentação agora prevista permite operacionalizar a atribuição de equipamentos de apoio à mobilidade, higiene e conforto, bem como os apoios específicos na prestação de cuidados, designadamente através do cuidador ao domicílio e da subvenção ao acompanhante".

Hoje, em declarações à agência Lusa, o vogal da direção da AAADMJ, Jorge Medeiros, disse que a instituição reage com naturalidade à aprovação da medida, porque o diploma “já está anunciado há algum tempo”.

O dirigente da associação que tem sede em Ponta Delgada, na ilha de São Miguel, disse que a instituição, com 30 anos de existência, tem trabalhado “de forma próxima” com o Instituto da Segurança Social dos Açores com vista à elaboração de documentos e no levantamento exaustivo da realidade regional da doença de Machado-Joseph.

“É o culminar de um trabalho que já vem sendo feito há algum tempo e claro que estamos satisfeitos com esta fase, com a publicação do diploma, e agora é esperar que ele entre em vigor, na prática, e continuar a trabalhar na prossecução da defesa dos doentes Machado-Joseph, que é a nossa missão”, disse.

Com as respostas previstas, o executivo pretende reforçar a autonomia e a capacidade de escolha dos doentes, proporcionando "um acompanhamento mais próximo e personalizado e, sempre que possível, permitindo a sua permanência no meio familiar e comunitário".

"A implementação do cuidador ao domicílio terá, numa primeira fase, caráter experimental, através de um projeto-piloto, que permitirá avaliar a adequação da resposta às necessidades dos beneficiários e das suas famílias e aperfeiçoar os mecanismos de acompanhamento e articulação entre as entidades envolvidas", adiantou o executivo de coligação.

Na opinião de Jorge Medeiros, “tem sido feito um trabalho árduo ao longo destes anos no sentido da defesa dos doentes, pelos vários Governos [Regionais] e pelas várias entidades”.

O representante salientou que alguns apoios previstos já existiam e outros “ficam, eventualmente, aperfeiçoados”, mas “há a novidade de subvenção ao acompanhante e do cuidador ao domicílio, que são duas medidas, de facto, inovadoras”. “Este diploma vem pôr, digamos assim, ‘ordem na casa’ e criar estes apoios novos que aumentam a resposta a este público”, concluiu.

A AAADMJ é uma instituição particular de solidariedade social fundada a 05 de agosto de 1996 e tem como público-alvo os portadores da doença de Machado-Joseph e os seus familiares.

Tem uma equipa de nove profissionais que dá apoio psicossocial aos doentes e possui um centro de dia.

O mais recente levantamento que a equipa técnica da associação fez na região indica que existem cerca de 120 pessoas diagnosticadas com esta doença de natureza genética, caracterizada por descoordenação motora, atrofia muscular, rigidez dos membros e dificuldades na deglutição, fala e visão, associados a um progressivo dano de zonas cerebrais específicas.

“Estamos a falar de um universo de 120 doentes que estão diagnosticados e agora, em função daquilo que forem os critérios para a candidatura aos apoios, nomeadamente do cuidador ao domicílio, que é um projeto-piloto, a associação deverá ser a entidade de enquadramento para a implementação destas medidas”, concluiu Jorge Medeiros.

A Provedoria de Justiça recomendou em 2025 ao Governo dos Açores a regulamentação urgente de apoios para portadores da doença, com forte incidência no arquipélago, nomeadamente nas ilhas de São Miguel e Flores, alertando que "a lacuna" impede o acesso aos apoios e aos recursos especializados.