A poucos dias do início do Mês Internacional de Sensibilização para o Cancro Pediátrico, que se assinala em setembro, a Fundação Rui Osório de Castro (FROC) relançou o PIPOP, numa versão 3.0, baseada “nas melhores práticas em literacia em saúde”.

Com conteúdos desenvolvidos em colaboração com profissionais dos Centros de Referência em Oncologia Pediátrica, Sociedade de Hematologia e Oncologia Pediátrica e Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde (SPLS), o PIPOP surge como o projeto principal da FROC com duas formas de entrada no ‘site’ (https://pipop.algoritmo.pt/): uma para “Pais & Amigos” e outra para “Crianças & Jovens”, na qual “a informação é transmitida de forma mais simples”.

Na área para os adultos, o PIPOP explica o que é o cancro pediátrico, as causas, os sintomas, como é feito o diagnóstico, onde é feito o tratamento, os tipos de tratamento (Quimioterapia, Radioterapia, Cirurgia, Imunoterapia e terapias complementares), possíveis efeitos secundários, cuidados a ter e legislação. A plataforma oferece ainda um glossário com os principais termos clínicos.

Na zona destinada para crianças e jovens, o ‘site’ reponde a questões como “o que é o cancro”, “onde posso ter cancro”, “como tratar”, “o que devo comer”, “cuidados a ter comigo” ou “o meu irmão tem cancro”, referindo que “o cancro não é contagioso”.

Para as crianças, o PIPOP disponibiliza também 20 filmes relacionados com o cancro.

Em declarações à Lusa, a diretora geral da FROC, Mariana Mena, ressalvou que a nova atualização do PIPOP (que já existe desde 2011) foi adaptada de forma a passar uma melhor mensagem às famílias, estando também presente no WhatsApp ((+351) 91 113 41 41).

“Apostámos numa grande transformação em termos de imagem para tornar a navegabilidade [do ‘site’] mais fácil, mas também trabalhamos a acessibilidade ao nível das melhores práticas em saúde”, observou.

Mariana Mena disse que foram acrescentados novos conteúdos e adaptados os que já existiam “que promovam uma melhor literacia para as famílias”.

“Alguns conteúdos que nos pareceram que foram mais ajustados validámos de novo com os profissionais de saúde para garantir que não havia aqui alteração do conteúdo científico”, lembrou.

A presidente e fundadora da SPLS, Cristina Vaz de Almeida, explicou que, enquanto especialistas, mantiveram “o jargão técnico”, traduzido para linguagem simples, sem perder o sentido.

De acordo com Cristina Vaz de Almeida, os termos técnicos são “dificilmente compreendidos” pelos seus destinatários, pelos pais das crianças com cancro e pelos adolescentes.

“Foi feita uma revisão cuidadosa desses termos e foi feita uma sugestão, por exemplo, em relação à colocação de imagens, vídeos e testemunhos. Para criar uma navegabilidade no ‘site’ muito mais acessível, de acordo com os princípios da literacia em saúde”, salientou.

A SPLS não quis que se perdesse o conteúdo que teve a avaliação das famílias e dos jovens adolescentes.

“O resultado foi muito bom. Isso também garante que a ciência pode ser uma ciência cidadã. É isso que a SPLS tem feito sistematicamente: tornar muito mais compreensível estes conteúdos que à partida são extremamente pesados e que precisam de ser entendidos pelos destinatários”, realçou.

No entanto, a investigadora assinalou que “continua a haver muita dificuldade de entendimento por parte do cidadão”, relativamente à área da Saúde.

“Tem de haver um trabalho de fundo para transformar aquilo que é a linguagem técnica em linguagem acessível, clara, acessível, simplificada, sem perder o conteúdo. Este trabalho tem de ser feito por especialistas em literacia em saúde. Nós somos especialistas na mudança de comportamento também e, por isso, sabemos aquilo que é preciso fazer”, indicou.

Apontando “imensas falhas”, a diretora da pós-graduação em literacia em saúde no Instituto Universitário de Ciências Psicológicas, Sociais e da Vida (Ispa) lamentou a falta de formação em comunicação na “maior parte dos cursos de saúde”, reforçando que é preciso “aprender mais sobre literacia em saúde” e o PIPOP “foi um ótimo projeto” para ajudar as pessoas a perceber como lidar com o cancro pediátrico.

“É uma porta porque as pessoas nem sempre estão nem com os médicos, nem com os enfermeiros, nem com outros profissionais, e precisam de tomar algumas decisões no seu dia-a-dia”, sublinhou.

Anualmente, cerca de 400 crianças e jovens são diagnosticados com cancro em Portugal.