A Paramiloidose ou “doença dos pezinhos” como é mais vulgarmente conhecida foi descrita pela primeira vez pelo neurologista Corino de Andrade na população da Póvoa do Varzim, mas são conhecidos focos de doença nas populações residentes em Vila do Conde, Esposende, Braga, Unhais da Serra e Lisboa. Os primeiros doentes viram as suas vidas profundamente alteradas pela patologia e foram vítimas de discriminação que se estendeu durante anos aos próprios familiares.

A partir de  1992, com as primeiras equipas médicas especializadas em transplantes hepáticos, em Lisboa, Porto e Coimbra, milhares de doentes recorreram à cirurgia, o que lhes salvou não só a vida, mas lhes permite ainda hoje ter um dia a dia perfeitamente normal, sem qualquer tipo de restrição, como salienta o enfermeiro Carlos Figueiras.

Sendo uma doença hereditária, “num casal com apenas um dos progenitores a padecer de paramiloidose, há sempre 50% de possibilidades dos filhos do casal virem também eles a ser portadores do defeito genético”, garante o enfermeiro que trocou o Hospital de São João, no Porto por um dia a dia junto dos doentes de paramiloidose em Vila do Conde.

Carlos Figueiras não esquece que a melhor ajuda para a maior parte deles foi sem dúvida alguma a transplantação hepática. E Portugal tem seguramente os “melhores transplantadores do mundo”, destaca visivelmente orgulhoso.

Para o presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose há agora uma nova esperança para os doentes que se prende com a entrada no mercado português, muito em breve de dois fármacos de toma diária que permitem uma vida absolutamente normal, sem necessidade de recorrerem ao transplante.

 “Isto vai ser uma revolução!”, afirma Carlos Figueiras. O enfermeiro destaca ainda o papel determinante e empenhado do Ministério da Saúde que “tudo fez” para que as substâncias cheguem o mais rapidamente possível.

Há 30 anos à frente da Associação Portuguesa da Paramiloidose, o enfermeiro Carlos Figueiras conhece como ninguém o que os doentes sofrem quando não são tratados devidamente. Durante 22 anos acompanhou diariamente pacientes nos seus domicílios, sobretudo no concelho de Vila do Conde. “Fui militar de carreira dos 17 aos 30 anos, por isso quando aceitei o cargo aqui na associação avisei-os logo que tinha ideias para ajudar os doentes, mas tinha de ser tudo feito à risca”, refere.

Para Carlos Carreiras, o que ainda hoje mais o orgulha é saber que a Associação faz “um enorme esforço”, mas ainda apoia cerca de 100 doentes por mês com alimentação.

De acordo com os últimos dados oficiais, existem em Portugal cerca de 2000 doentes com paramiloidose.