No documento que vai ser entregue a Adalberto Campos Fernandes, as associações apelam para que o acesso à inovação terapêutica seja assumido como prioridade estratégica do novo Pacto Estratégico para a Saúde.

 Na carta, a que a agência teve acesso, os utentes alertam para os tempos excessivos de decisão no acesso a medicamentos inovadores no país, lembrando que, segundo os Patients W.A.I.T. Indicators 2024, Portugal ocupa o penúltimo lugar na Europa no tempo de disponibilização destes fármacos.

“Esta realidade não é apenas um indicador técnico: é uma medida do sofrimento evitável, das oportunidades perdidas e das vidas que ficam suspensas enquanto aguardam decisões que, noutros países, chegam meses mais cedo”, salientam as associações.

Mas, mais do que um diagnóstico crítico, o objetivo das associações é colocar propostas concretas em cima da mesa numa fase em que o pacto ainda está a ser desenhado.

 Entre as medidas defendidas estão a revisão dos processos de avaliação e decisão do Infarmed, modelos de partilha de risco e pagamento por resultados, maior integração da experiência dos doentes na avaliação de tecnologias de saúde e mecanismos específicos para doenças raras.

As associações salientam que o tema ganha relevância num momento em que Portugal se prepara também para implementar o novo Regulamento Europeu de Avaliação de Tecnologias de Saúde.

Para os signatários da carta, o novo Regulamento oferece “uma oportunidade única para harmonizar critérios, acelerar processos e aproximar Portugal do ritmo europeu”, mas alertam que esta oportunidade só se concretizará “se houver vontade política, reforço de capacidade técnica e um compromisso claro com a transparência e a previsibilidade”.

“É neste contexto que consideramos essencial que Portugal avance para um limiar de custo-efetividade específico para medicamentos destinados a doenças raras — uma QALY ajustada à realidade destas patologias”, defendem.

Para as associações, o novo Pacto para a Saúde representa “uma oportunidade histórica para corrigir desigualdades, modernizar processos e colocar os cidadãos no centro das decisões”.

“Senhor professor [Adalberto Campos Fernandes], o Pacto para a Saúde será tão forte quanto a capacidade de ouvir quem vive diariamente as consequências das decisões ou da sua ausência. A equidade na tomada de decisão em saúde não se alcança apenas através de critérios técnicos, exige também a integração efetiva da perspetiva dos doentes, reconhecendo-os como parceiros no processo e não apenas como destinatários das decisões”, defendem.

As associações dizem estar prontas para “contribuir, colaborar e construir soluções”, mas reforçam que é essencial que “o acesso à inovação deixe de ser um tema adiado e passe a ser um compromisso assumido”, porque, afirma, que "no fim, tudo se resume a isto: um medicamento só pode ser eficaz se chegar a tempo à pessoa que dele precisa”.

As signatárias são a Associação Portuguesa Contra a Leucemia, Associação Portuguesa de Neuromusculares, Europacolon Portugal, Alzheimer Portugal, Movimento Oncológico Ginecológico e Associação Portuguesa de Psoríase.