A doença de Machado-Joseph caracteriza-se por descoordenação motora, atrofia muscular, rigidez dos membros e dificuldades na deglutição, fala e visão, que se associam a um progressivo dano de zonas cerebrais específicas.

A doença, de natureza genética, apresenta uma elevada taxa de incidência nas Flores, registando-se ainda alguns casos noutras ilhas do arquipélago.

“Além de termos publicado, esta semana, a circular normativa que dá acesso preferencial a especialidades médicas e planeamento familiar das pessoas com a doença de Machado-Joseph, estamos a preparar um projeto-piloto, que será formado por cuidadores ao domicílio destes doentes", adiantou a secretária regional da Saúde e Segurança Social, Mónica Seidi.

Este projeto-piloto está a ser trabalhado com a Associação Atlântica de Apoio aos Doentes de Machado-Joseph.

Segundo Mónica Seidi, citada em comunicado do executivo açoriano (PSD/CDS-PP/PPM), haverá "um grupo fechado, focado no objetivo que é o de identificar as necessidades específicas destes doentes e a melhor forma de os ajudar ao longo da vida e na sua luta diária”.

Entre as especialidades médicas a que os doentes de Machado-Joseph têm acesso preferencial encontram-se a neurologia, ortopedia, psicologia, oftalmologia, psiquiatria, medicina física e de reabilitação e cuidados paliativos.

Na quinta-feira, o PS/Açores alertou para a falta de respostas no arquipélago para doentes de Machado-Joseph, pedindo “celeridade” ao Governo Regional para evitar deslocações de doentes ao estrangeiro para receberem tratamento.

Na nota hoje divulgada, a secretária regional referiu que, além da aquisição do equipamento de neuromodulação, que visa aliviar sintomatologia apresentada por estes doentes, é necessário "garantir que haja profissionais treinados para atender os utentes na sua utilização e isso só é possível com formação”.

Mónica Seidi clarificou que "a formação é imprescindível" e esteve "condicionada pela deslocação da equipa que vem de São Paulo, até porque exige a presença de um segundo equipamento para que os profissionais possam aprender a manuseá-lo, mas essa formação já está marcada para maio".

"Portanto, vir publicamente pedir celeridade é um exercício vazio que não ajuda em nada estes doentes, porque o processo já está a decorrer nos devidos trâmites”, sustentou a governante, alegando que se trata de "um assunto demasiado sério para que se permita que seja discutido de forma leviana e sem conhecimento de causa”.