“Mais de 80% das famílias relataram um impacto financeiro significativo devido aos cuidados prestados às pessoas com demência, com custos médios mensais de 1.042 euros em despesas diretas e 574 euros em indiretas”, indicam as conclusões do estudo “Viver com Demência”.

Desenvolvido pelo NOVA Center for Global Health (NCGH), o estudo incluiu uma amostra de 305 cuidadores informais, na maioria sócios da associação Alzheimer Portugal, divididos por dois grupos: filhos e cônjuges de pessoas com demência.

Portugal tem quase 15 mil cuidadores informais reconhecidos, sobretudo mulheres com idade média próxima dos 60 anos, segundo dados do Instituto da Segurança Social relativos a julho.

De acordo com o NCGH, a maioria dos cuidadores informais com vida profissional ativa considera muito difícil conciliar a assistência aos seus familiares com o trabalho e, além disso, quanto menos escolaridade e mais idade têm, “menos acesso a apoios têm por via do desconhecimento e da dificuldade em lidar com as burocracias”.

Um dos principais resultados do estudo revela que 70% dos cuidadores informais enfrentam cansaço emocional extremo, enquanto 60% afirmam sentir cansaço físico elevado.

“O cuidador informal de pessoa com demência é uma pessoa em risco pelos níveis de cansaço físico e psicológico a que está sujeita”, alerta o estudo, ao concluir que “82% dos cuidadores indicaram necessidade de apoio para descanso, mas apenas 4% receberam esse suporte”.

De acordo com os dados agora divulgados, 78% dos cuidadores necessitaram ou necessitam de apoio domiciliário, mas apenas 20% tiveram acesso, e 86% relataram que as atividades de repouso se tornaram mais difíceis após o diagnóstico da pessoa com demência.

“A larga maioria dos cuidadores informais relata desconhecer quais os apoios a que tem direito e se eles existem na sua zona”, salienta também o documento, que avança que a percentagem de homens cuidadores informais tem vindo a aumentar em linha com o que se verifica a nível internacional, uma alteração de perfil que suscita necessidades formativas específicas.

Segundo o estudo do NCGH, apenas metade dos cuidadores recebeu algum tipo de formação para lidar com a demência, o que revela uma “lacuna significativa na capacitação e apoio aos cuidadores informais”.

A higiene de quem se tem a cargo, a alimentação específica para cada fase da doença e a estimulação cognitiva do doente “contam-se entre as áreas em que se reconhece maior falta de formação”, alerta também o estudo coordenado por Henrique Lopes.

“Contrariamente à ideia popularizada” de que as famílias pretendem colocar o seu familiar numa estrutura residencial, a maioria dos inquiridos respondeu que procura “manter o maior tempo possível a pessoa com demência a seu cargo no espaço familiar”.

Apesar desta conclusão, “serão necessárias mais estruturas residenciais especializadas em demências face ao número atual de doentes e do crescimento do seu número nas próximas décadas”, avisa o NCGH.

A demência é constituída por um conjunto de sintomas que correspondem a um declínio contínuo e geralmente progressivo das funções nervosas superiores, que incluem perda de memória, diminuição da agilidade mental, dificuldades de expressão, problemas de compreensão e de capacidade de decisão.

As formas de demência mais comuns são a doença de Alzheimer e as demências de causa vascular.

O estatuto do cuidador informal foi aprovado em 2019, regulando os direitos e os deveres do cuidador e da pessoa cuidada e estabelecendo as respetivas medidas de apoio.

O diploma prevê que só o cuidador informal principal pode pedir subsídio de apoio, estando, no entanto, previstas outras medidas de auxílio, como o descanso do cuidador, o plano de intervenção específico, os grupos de autoajuda ou o apoio psicossocial.

Em janeiro deste ano, o parlamento aprovou, por unanimidade, a primeira alteração ao estatuto do cuidador informal, alargando-o a pessoas sem laços familiares com a pessoa cuidada, mas que vivem na sua casa.