A cerimónia, que conta com a presença do Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, decorre no dia 14 de março em homenagem ao astrofísico Stephen Hawking, que morreu há um ano nesta data aos 76 anos, depois de lutar durante mais de 50 anos contra esta doença que o deixou numa cadeira de rodas e a comunicar através de um sintetizador de voz.

“Estávamos num espaço muito pequeno e atendíamos poucos doentes. Neste momento, temos mais terapias e mais espaço para atender em melhores condições os doentes e os seus familiares”, disse hoje à agência Lusa o presidente da APELA, Pedro Souto, que foi diagnosticado com a doença em 2015.

A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica tem registados 290 doentes, mas não são todos apoiados presencialmente, disse Pedro Souto, adiantando que diretamente são apoiados 60 doentes nas instalações de Lisboa e 40 nas do Porto.

Durante a cerimónia de inauguração serão apresentadas as terapias disponibilizadas pela associação, nomeadamente fisioterapia, nutrição, psicologia e terapia da fala.

A visita às novas instalações contemplará uma passagem pelo ginásio de fisioterapia, alargado para acolher mais 14 pessoas, e uma curta exemplificação dos Sistemas Aumentativos de Comunicação, frequentemente utilizados pela pessoa com ELA, numa fase da doença em que a fala se torna ininteligível.

Para Pedro Souto, “a transição para estas novas instalações representa um passo crucial não só por permitir acolher presencialmente mais pessoas diagnosticadas com ELA, mas também por possibilitar a garantia de um conjunto de acessos e condições, nomeadamente em termos de conforto térmico e acústico, que as anteriores instalações não tinham”.

“Bem-estar e qualidade de vida são prioritários, sobretudo quando falamos de uma patologia com as especificidades da Esclerose Lateral Amiotrófica’, defendeu.

A ELA é uma doença neurológica, degenerativa, incapacitante e ainda sem cura, que se caracteriza pela fraqueza e atrofia muscular progressivas, com uma esperança média de vida entre os três e os cinco anos, afetando mais de 70 mil pessoas em todo o mundo e cerca de 800 em Portugal.

Pedro Souto lamentou o tempo que um doente ainda demora a ser diagnosticado: “No último ano, notamos que tem vindo a alterar-se, mas ainda é muito precoce dizer que é rápido diagnosticar uma pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica”.

Para o presidente da APELA, este atraso deve-se “à falta de conhecimento e muitas das vezes não dar uma notícia tão negativa a um doente”. “Conhecemos diversos casos de doentes que foram operados á coluna” porque os médicos pensavam que era outra doença, sublinhou.

No seu caso, o diagnóstico foi “muito rápido”: “tive os primeiros sintomas em fevereiro de 2015 e em maio já sabia que tinha ELA, mas não é normal. Por norma, demora bastante tempo”, contou.

A APELA é uma organização não governamental sem fins lucrativos fundada em 1997 que pretende a promoção e divulgação da natureza da doença e apoiar os doentes e respetivos familiares.